Nossa história

Oi! Eu sou a Liana, mãe solo do Edi. Sou brasileira e vim morar na Suíça a trabalho em 2009. Em 2013 o Edi nasceu. Vivíamos uma vida tranquila de trabalho, escola e viagens.

Em 2023, nossa vida mudou quando o Edi recebeu o diagnóstico de FSHD (Distrofia Muscular Facioescapuloumeral), uma doença neuromuscular rara que provoca a perda progressiva da força muscular. Atualmente, ainda não existe cura.

Desde então, nossa rotina passou a incluir fisioterapia, fonoaudiologia, hidroterapia, exames periódicos e o acompanhamento constante da evolução da doença. Mas também passou a incluir algo muito maior: a esperança.

Hoje, o Edi participa de avaliações e buscamos oportunidades para que ele possa integrar pesquisas clínicas internacionais que contribuam para o avanço do conhecimento sobre a FSHD e, no futuro, para o desenvolvimento de tratamentos mais eficazes.

Foi desse sonho que nasceu o Juntos com Edi (instagram: @juntoscomedi).

Mais do que uma loja, este site é um projeto criado para transformar apoio em esperança. Cada camiseta, boné ou outro produto adquirido ajuda a custear despesas relacionadas a essa jornada, especialmente as viagens necessárias para a participação em pesquisas clínicas e iniciativas ligadas à FSHD.

Mais importante do que qualquer venda é saber que existem pessoas caminhando ao nosso lado.

Acreditamos que ninguém deveria enfrentar uma doença rara sozinho.

Obrigada por fazer parte da nossa história.

Juntos com Edi.
Fé. Esperança. Força. 💙

Por que participar de pesquisas clínicas?

Atualmente, não existe um tratamento capaz de interromper ou reverter a progressão da FSHD. Os cuidados disponíveis têm como objetivo preservar a função muscular, aliviar sintomas e melhorar a qualidade de vida.

É justamente por isso que a pesquisa científica é tão importante. Cada estudo ajuda médicos e pesquisadores a compreenderem melhor a doença, acompanharem sua evolução e avaliarem possíveis tratamentos que possam, no futuro, beneficiar pessoas com FSHD em todo o mundo.

Como a FSHD é uma doença rara, o número de pacientes diagnosticados e de participantes disponíveis para pesquisas clínicas é pequeno. Além disso, embora o desenvolvimento de novos medicamentos tenha avançado nos últimos anos, a maior parte dos estudos clínicos ainda é destinada a adultos, havendo poucas pesquisas voltadas para crianças e adolescentes menores de 18 anos.

Acreditamos que, sempre que existe a oportunidade de contribuir para a ciência, devemos fazer a nossa parte. Por isso, buscamos participar de pesquisas e estudos clínicos sempre que possível. Não apenas pela esperança de um futuro melhor para o Edi, mas também para colaborar com o desenvolvimento de conhecimentos que possam beneficiar toda a comunidade FSHD.

Cada paciente que participa de um estudo ajuda a construir uma base de conhecimento essencial para o desenvolvimento de tratamentos mais seguros e eficazes. Sabemos que os resultados não chegam da noite para o dia, mas acreditamos que cada participação representa um passo importante nessa jornada.

É por isso que seguimos dizendo "sim" à pesquisa, à ciência e à esperança. Porque acreditamos que o futuro da FSHD começa com cada família que escolhe contribuir. 💙