Nossa história

Oi! Eu sou a Liana (instagram: @elaeamericana_liana), mãe do Edi. Sou brasileira e vim morar na Suíça a trabalho em 2009. Em 2013 o Edi nasceu. Vivíamos uma vida de tranquila de trabalho, escola e viagens.

Em 2023, nossa vida mudou quando o Edi recebeu o diagnóstico de FSHD (Distrofia Muscular Facioescapuloumeral), uma doença neuromuscular rara que provoca a perda progressiva da força muscular. Apesar de genética, ela não foi herdada dos pais. Não há histórico dessa doença nas famílias. Atualmente, ainda não existe cura.

Desde então, nossa rotina passou a incluir sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, hidroterapia, exames periódicos e o acompanhamento constante da evolução da doença. Mas também passou a incluir algo muito maior: a esperança.

Hoje, o Edi participa de avaliações e buscamos oportunidades para que ele possa integrar pesquisas clínicas internacionais que contribuam para o avanço do conhecimento sobre a FSHD e, no futuro, para o desenvolvimento de tratamentos mais eficazes.

Foi desse sonho que nasceu o Juntos com Edi (instagram: @juntoscomedi).

Mais do que uma loja, este site é um projeto criado para transformar apoio em esperança. Cada camiseta, boné ou outro produto adquirido ajuda a custear despesas relacionadas a essa jornada, especialmente as viagens necessárias para a participação em pesquisas clínicas e iniciativas ligadas à FSHD.

Mais importante do que qualquer venda é saber que existem pessoas caminhando ao nosso lado.

Acreditamos que ninguém deveria enfrentar uma doença rara sozinho.

Obrigada por fazer parte da nossa história.

Juntos com Edi.
Fé. Esperança. Força. 💙

Por que participar de pesquisas clínicas?

Atualmente, não existe um tratamento capaz de interromper ou reverter a progressão da FSHD. Os cuidados disponíveis têm como objetivo preservar a função muscular, aliviar sintomas e melhorar a qualidade de vida.

É justamente por isso que a pesquisa científica é tão importante. Cada estudo ajuda médicos e pesquisadores a compreenderem melhor a doença, acompanharem sua evolução e avaliarem possíveis tratamentos que possam, no futuro, beneficiar pessoas com FSHD em todo o mundo.

Como a FSHD é uma doença rara, o número de pacientes diagnosticados e de participantes disponíveis para pesquisas clínicas é pequeno. Além disso, embora o desenvolvimento de novos medicamentos tenha avançado nos últimos anos, a maior parte dos estudos clínicos ainda é destinada a adultos, havendo poucas pesquisas voltadas para crianças e adolescentes menores de 18 anos.

Acreditamos que, sempre que existe a oportunidade de contribuir para a ciência, devemos fazer a nossa parte. Por isso, buscamos participar de pesquisas e estudos clínicos sempre que possível. Não apenas pela esperança de um futuro melhor para o Edi, mas também para colaborar com o desenvolvimento de conhecimentos que possam beneficiar toda a comunidade FSHD.

Cada paciente que participa de um estudo ajuda a construir uma base de conhecimento essencial para o desenvolvimento de tratamentos mais seguros e eficazes. Sabemos que os resultados não chegam da noite para o dia, mas acreditamos que cada participação representa um passo importante nessa jornada.

É por isso que seguimos dizendo "sim" à pesquisa, à ciência e à esperança. Porque acreditamos que o futuro da FSHD começa com cada família que escolhe contribuir. 💙